ХОСПИС: Хоспис (англ. hospice – странноприимный дом, приют, богодельня) –

Детские хосписы Англии

ХОСПИС:  Хоспис (англ. hospice – странноприимный дом, приют, богодельня) –

Сотрудники и волонтеры Фонда «Подари жизни» побывали в четырех хосписах для детей и молодых взрослых в Англии. Огромное впечатление оставила это поездка – из страны, где есть только один детский хоспис в городе Ижевске, в страну, где в каждом округе есть прекрасно оборудованный дом для тяжелобольных детей.

Нам удалось побывать в четырех хосписах, расположенных рядом с Лондоном. В самом начале нашей поездки мы подготовили список вопросов, ответы на которые нам были необходимы для формирования идеи нашего будущего первого детского хосписа в Москве.

Разумеется, мы ужасно волновались, боялись упустить какую-нибудь важную деталь, не уточнить что-нибудь, но все наши страхи развеялись, как только мы попали в первый хоспис, потому что в английских хосписах царит совершенно особая, удивительнао  светлая атмосфера.

Но  сначала мы бы хотели рассказать общие принципы работы хосписов в Англии, каким образом ребенок попадает туда и по каким критериям хосписы принимают детей.

Хосписы в Англии финансируются в основном из благотворительных источников.

Некоторым государство оказывает поддержку в размере 15-30 % процентов от общих затрат хосписа, но в основном бюджеты хосписов складываются из благотворительных средств.

Один из распространенных источников дохода –– маленькие благотворительные магазинчики, торгующие разными вещами, которые им жертвуют граждане. Все средства, вырученные от продаж, поступают в хоспис и тратятся соответственно уставу.

В хосписе находятся дети как с тяжелыми заболеваниями на последней (терминальной) стадии, так и с хроническими прогрессирующими заболеваниями, которым требуется постоянный серьезный, в том числе и медицинский, уход. В детский хоспис принимаются дети младше 19 лет.

В том случае, если ребенок был принят в хоспис маленьким, а потом вырос, ему предлагается перейти в хоспис для молодых взрослых, чтобы он мог общаться со своими сверстниками и развиваться сообразно своему возрасту. Но если ребенок сам не хочет переходить в другой хоспис, он может остаться в детском.

Каждый хоспис старается брать детей, проживающих в часе езды от хосписа, чтоб в экстренном случае ребенка можно было быстро забрать из дома или, наоборот, отвезти домой.

Как только становится известно, что у ребенка заболевание, которое угрожает жизни или сокращает её продолжительность, с ребенком и его семьей еще в клинике начинают работать две команды врачей: лечащих и паллиативной помощи. Врачи из паллиативной команды занимаются терапией осложнений и сопутствующих проблем и поддерживают всех детей: и тех, которые в будущем поправятся, и тех, кто когда-нибудь станет пациентом хосписа.

Чем меньше шансов на выздоровление, тем больше участие паллиативной команды. Когда лечащие врачи вместе с паллиативной командой признают, что с основным заболеванием сделать ничего нельзя, семье предлагают помощь хосписа. Сотрудники хосписа приезжают в клинику или домой к пациенту, рассказывают о работе хосписа, услугах и правилах.

Родители подписывают документы на все случаи жизни: о том, что они согласны с правилами, о том, что делать, если состояние ребенка будет ухудшаться.

Хоспис формирует так называемую личную карту пациента, которая включает медицинскую информацию, контакты семьи, родственников и всех, кто участвует в судьбе ребенка, информация о любимой еде, играх и занятиях и пожеланиями родителей на случай критической ситуации.

Обычно дети приезжают в хоспис несколько раз в год на выходные или каникулы. Дело в том, что в Англии хорошо развита система поддержки на дому. Больного ребенка наблюдает врач по месту жительства, к нему ходит медсестра, социальный работник, сотрудники и волонтеры различных благотворительных организаций.

Поэтому дети не живут в хосписе долго. Хоспис работает в основном как респис (respice) –– место для отдыха. Родители могут оставить ребенка в хосписе на выходные или на время своего отпуска. И надо сказать, что сами дети очень любят хосписы и охотно туда ездят. Поэтому во многих хосписах Англии срок пребывания ограничен.

Например, в лондонском хосписе «Ричард хаус» (Richard House –– London’s First Children’s Hospice) ребенок может находиться до 14 дней в году, в «Хелен и Дуглас Хаус» (Helen & Douglas House) в Оксфорде –– 28 дней в году.

А вот в хосписе «Эйкорнс» (Acorns Children’s Hospice Trust) в Бирмингеме ограничений нет, но здесь тоже редко кто задерживается дольше нескольких дней.

Ограничения срока пребывания в хосписе нет в том случае, когда речь идет о сопровождении пациента на последней (терминальной) стадии болезни, тогда ребенок и его семья находятся в хосписе столько, сколько нужно.

Очень важная деталь: родители имеют возможность остановиться в хосписе, и быть рядом со своим ребенком всей семьей, вместе с другими братьями и сестрами.

Для здоровых детей предусмотрена специальная программа поддержки, позволяющая им поделиться своими проблемами и обсудить с другими здоровыми детьми трудности совместного проживания с больным братиком или сестричкой.

Очень часто дети напуганы происходящем в семье, а также им не хватает внимания родителей, которые концентрируются на больном ребенке. Для родителей тоже предусмотрены психологические программы и не только. К примеру, маме и папе в хосписе запросто можно попросить массажиста сделать им массаж.

Все палаты в хосписах построены и оснащены по последнему слову техники. Палат, как правило, не очень много, около десяти.

Интересный факт: чтобы работа десяти палат и, соответственно, проживание десяти детей и их семей были на высшем уровне, в хосписе официально работают до 250-ти сотрудников.

Эта цифра складывается из специалистов финансового отдела, медсестер, повара, фандрейзеров (сотрудников, которые занимаются поиском средств на содержание хосписа), терапевтов, персонала, отвечающего за игры, управляющего и проч.

В каждом хосписе есть группа медсестер, которые отвечают за все медицинское обеспечение ребенка в хосписе –– медицинские процедуры, возможность оказания симптоматического лечения, обезболивание, –– а также за купание, кормление и прочий уход за больным.

На каждого ребенка приходится по одной медсестре. В хосписе обязательно есть врач, ответственный за медицинские назначения, также как правило, хосписы сотрудничают с больницей и с лечащим врачом каждого ребенка.

Такие процедуры как переливание крови или поддерживающая химиотерапия в хосписах не проводятся. 

В хосписах, помимо  врача и медсестер, находится целый отряд работников, в задачу которых входит обеспечить ребенку «праздник каждый день».

Они занимаются рисованием, арт-терапией, гуляют, играют и сочиняют музыку и мини-фильмы, благо хосписы оборудованы всем необходимым для творчества. Здесь есть игровые комнаты внутри здания и игровые площадки снаружи.

Все рассчитано как на детей, сохранивших подвижность, так и на детей в колясках. Есть даже карусель, куда может заехать ребенок на коляске и кружиться в свое удовольствие без посторонней помощи.

Кроме стандартных игровых мы видели комнаты для арт-терапии, где можно рисовать, лепить, клеить и вырезать все, что душе угодно. Есть сенсорная комната, войдя в нее попадаешь в сказку: водяные матрасы, бурлящие капли с красивой подсветкой, немая светомузыка и множество других чудесных изобретений.

В хосписах есть музыкальная комната, компьютерная комната, комната с джакузи, комната, где родители могут уединиться и где человек любой религии может помолиться. Вероисповедание в хосписе не навязывают, просто в каждом хосписе есть специальный шкаф, где находятся книги и все необходимое для молитв разных конфессий.

В хосписе вообще много разных книг: детских и взрослых, в том числе и о смерти.

От детей не скрывается правда – если ребенок спросит у сотрудника хосписа о судьбе своего умершего друга, о возможности собственной смерти – он обязательно получит предельно деликатный, но честный ответ.

Психологи и арт-терапевты обязательно поговорят с ребенком об этом, если конечно он сам захочет.

Для мам и пап, переживающих утрату, есть система поддержки, с семьей общается психотерапевт, семьи получают открытки от хосписа на все памятные даты (день рождения и день смерти ребенка, Рождество, Пасха и пр.). Проводятся дни памяти, когда в хоспис приходят родители, потерявшие своего ребенка.

Но главное в английских хосписах – это неожиданная для такого места светлая, открытая, искренняя, теплая атмосфера. Дети обожают хоспис и не хотят оттуда уезжать. Родители вспоминают дни в хосписе, даже если они были последними для ребенка, как время, полное хороших эмоций.

Хосписы в Англии работают для того, чтобы сделать сегодняшний день ребенка полным радости и впечатлений. Девиз одного из английских хосписов: «Жить сегодняшним днем, создавая счастливые воспоминания на будущее!».

Источник: https://podari-zhizn.ru/node/5434

hosp74.ru

ХОСПИС:  Хоспис (англ. hospice – странноприимный дом, приют, богодельня) –

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников.

Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Jerom открыла хоспис для паломников и больных.

В 1842 году Jeanne Garnier, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас.

Начало хосписного движения в современном мире

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак.

После нескольких месяцев Давид был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти.

Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

В 1967 году Сесилии Сандерс создает в Великобритании первый современный хоспис святого Христофора.

Первые хосписы в Англии, такие как Хоспис Святого Христофера и детский хоспис Дом Елены (Helen House) были созданы в специальных домах. Это частные хосписы, они совершенно независимы и отделены от больниц. Наряду с этим, Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб.

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

Любому государству, будь то США, Германия или Украина, хосписы приносят экономическую выгоду. Американцы экономическую целесообразность хосписов оценивают по величине валового национального продукта, произведенного родственниками, освобожденными от ухода за безнадежно больным.

Во многих странах для больных СПИДом в терминальной стадии болезни широко используются хосписы, функционирование которых значительно дешевле по сравнению с обычными больницами.

В последние годы среди обитателей хосписов очень популярными стали компьютерные курсы, после окончания которых больные приобретают новые специальности и даже начинают оказывать своим хосписам материальную помощь.

Хоспис в России

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза – английского журналиста и активного участника хосписного движения. Он вместе с женой – Розмари – написал книгу «История Джейн Зорза». Она имеет два подзаголовка: «Путь к смерти» и «Жить до конца». Книга была переведена на русский язык и издана в 1990 году.

Директором первого хосписа в северной столице стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британская Ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1997 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы в центре города открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

В России на сегодняшний день действует более 70 хосписов – в Туле, Ярославле, Архангельске, Ульяновске, Омске, Кемерово, Астрахани, Перми, Петрозаводске, Смоленске и др. Мировой опыт показывает, что один хоспис должен обслуживать район с населением 300-400 тысяч человек. Таким образом, в России не хватает более 500 хосписов.

Адреса сайтов:

  • Первый Московский Хоспис
  • Волгоградский областной клинический хоспис

Источник: http://hosp74.ru/about/intheworld/

Детский хоспис. Каково там жить

ХОСПИС:  Хоспис (англ. hospice – странноприимный дом, приют, богодельня) –

Хоспис – это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис – это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена.

Хоспис – это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения.

А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал.

В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю.

Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд “Детский хоспис”, при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям – Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения “Хоспис (детский)”.1. Это здание бывшего “Николаевского сиротского приюта” (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так – снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек – вполне ухоженная детская площадка.4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?5. Можно говорить банальности – ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное – не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них. 6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина. 7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов. 8. Знакомьтесь – это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью – а у него, на секундочку, четверо сыновей.9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов. 10. Круглосуточный медицинский контроль. 11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное – как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания. 13. Одна из таких придумок – сенсорная комната. Основное её предназначение – занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное – установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите – здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.14. Интересная деталь хосписа – доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.15. Повезло – во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для… не хочется говорить слово “больные” или “пациенты”, пусть будет – для обитателей этого дома.20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств – зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять “иордань”? В общем, пришли к общему знаменателю. 23. Различные “самодвижущиеся экипажи”, облегчающие жизнь маломобильным детям. 25. Аптека и склад медикаментов. 26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге. 27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.28. Хотя… Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно “грустная комната”. Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи. 29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка. 30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча. 31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты. 33. И даже отдельная комнатка для кошки.34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители. 36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее. 37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

Источник: https://zen.yandex.ru/media/id/5a0f1f808a252f8b6ad7197c/5a2aa5993dceb75062980a38

Medic-studio
Добавить комментарий